MS estuda novos caminhos para melhorar o tratamento de itens raros

Na verdade, já na década de 80, as doenças raras não faziam parte das discussões governamentais. Enquanto isso, desde o início de 2000, o assunto tem sido amplamente discutido entre os técnicos, inclusive questões genéticas.
O Ministério da Saúde (MS), por meio do portal nº 199 de janeiro de 2014, estabelece diretrizes para o atendimento integral às pessoas com casos raros no Sistema Único de Saúde (SUS). O documento afirma que “(…) o atendimento ao usuário deve estar focado no seu campo de necessidades, visto de forma ampla. Não que se refira à atenção especializada em itens raros, será finalidade dos Serviços de Atenção Especializada e dos Serviços de Referência em Itens Raros como componentes estruturantes complementares à Rede de Atenção à Saúde.”. Embora exista atendimento e tratamento aos pacientes com RD oferecidos na rede pública, ainda existe a demanda por uma política oficial específica para esses casos.
No dia 30 de junho de 2016, profissionais de saúde e pessoas ligadas ao governo se reunirão no Senado Federal para o VIII Fórum Nacional de Políticas de Saúde no Brasil – Doenças Raras. O evento contribuiu para ampliar propostas de ações integradas para diagnóstico e tratamento de pacientes com doenças raras. Rodrigo Silvestre, diretor do Departamento de Complexo Industrial e Inovação em Saúde DECIIS/SCTIE do MS, destacou durante a abertura que “a fala excita, mas para o paciente não é útil. Estamos focados em desenvolver propostas e ações concretas voltadas ao paciente.”.
Além disso, a diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde/SCTIE/MS, médica Clarice Petramale, explicou que alguns fatores precisam ser reforçados para melhorar a política de tratamento de pacientes com doenças raras, como a concessão de registro e fixação de preços junto à Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) e elaboração de investigações clínicas que possam verificar a eficácia do tratamento.
Enquanto isso, a equipe médica da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologia no SUS (CONITEC) está trabalhando incisivamente na implementação de novas políticas que atendam às demandas dos pacientes com RD, tanto na incorporação, exclusão ou alteração de tecnologias em saúde, bem como como na constituição ou alteração de Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas – PCDT. “Já temos mais de 400 pleitos referendados e, de fato, cerca de 60% foram incorporados de alguma forma no SUS. Também é importante que as pessoas processem as solicitações de análise para que possamos verificar a possibilidade de implementação em seu nome.”, explica ele.
De acordo com a legislação vigente, a CONITEC estabelece prazo de 180 dias (prorrogado por mais de 90 dias) para decisão sobre solicitações de análise de novas tecnologias, “que incluiu uma análise baseada em evidências, levando em consideração aspectos como eficiência, precisão, eficácia e segurança da tecnologia, bem como avaliação econômica comparativa dos benefícios e custos em relação às tecnologias já existentes. A lei também estabelece a exigência de registro prévio do produto na Agência Nacional de Vigilância Sanitária – ANVISA para que seja validado para incorporação no SUS.”.
NOVOS RUMOS – Já se passou um ano desde o início da elaboração de 47 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) que visam reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida de pacientes com RD e dois familiares. Ao final de 2015, foram publicados 12 protocolos de doenças raras organizados pelo Ministério da Saúde. A publicação dos demais diretores está prevista para ocorrer até 2018.
O investimento esperado para a política é de aproximadamente R$ 130 milhões. Os dois procedimentos para diagnóstico de casos raros são realizados pelo Fundo de Ações Estratégicas e Compensação (FAEC) e revisados pelos Estados, Distrito Federal e Municípios.
Para os itens que ainda não possuem protocolos próprios, a assistência e o atendimento às pessoas com itens raros continuarão seguindo as diretrizes estabelecidas pela Política Nacional de Atenção às Pessoas com Itens Raros no SUS.
Confira os eixos/grupos de ensinamentos que possuem protocolos para 2018 clicando aqui.
EXPERIÊNCIA - Há três anos e meio, após sentir muitas dores na nuca, dores e nenhum sinal de sensibilidade na parte direta do corpo, Grazielle Alves, 36 anos, moradora de Belo Horizonte, descobriu que tem siringomielia. Basicamente, isso acontece devido a uma cavidade em forma de tubo dentro da medula espinhal que se enche de líquido e prejudica a medula espinhal. Entre as consequências da doença estão problemas intestinais e abdominais, além de paralisia de braços e pernas.
“Chorei muito quando descobri o que ele tinha. Não é fácil ouvir que você tem um dom raro que não tem cura. Eu era forte para lubrificar ou que precisa ser lubrificado para cirurgia”, explica ele. Além das dificuldades inerentes a possuir uma condição rara, Grazielle conta que há pessoas que não acreditam nos nossos sintomas. “Falam que o corpo é mole, preguiça e frescor. Algumas pessoas perderam amigos”, lamenta.
Atualmente, o meu modera um grupo no Facebook junto com outras pessoas que podem fazer e compartilhar suas necessidades. “O objetivo é proteger as pessoas que descobrem a verdade e explicar por que as pessoas simplesmente não sabem”, diz ele.
O Ministério da Saúde não possui Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica (PCDT) específico para siringomielia, mas nesses casos os pacientes são orientados a procurar a Atenção Básica de Saúde, em alguma das Unidades Básicas de Saúde (UBS), e se necessário, um serviço especializado. atendimento em unidades médicas e de alta complexidade, como Unidades Assistenciais de Alta Complexidade em Neurocirurgia e dois Centros de Referência em Neurologia.
Grazielle faz uso regular de dois medicamentos retirados pelo SUS há aproximadamente um ano e um mês. Em geral, o Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza tratamentos para os sintomas, por meio do aval de equipes multidisciplinares. Entre os procedimentos disponíveis estão a fisioterapia e a oferta de medicamentos, órteses, próteses e materiais especiais. Além disso, uma das três cirurgias destinadas a drenar líquido da medula óssea também foi oferecida pelo SUS.
Aline Czezacki, para o Blog Saúde